Мы, Кравцова Наталья Викторовна и Кравцов Александр Александрович, проживающие в РБ, г.Добруш, просим о помощи. У нашей дочери Кравцовой Виктории Александровны (20.04.2021г.р) в 1 год и 4 месяца диагностировали редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия второго типа.
С каждым днем болезнь забирает силы у нашей дочери. Нарастает слабость во всех мышцах тела. Со временем возникнут проблемы с дыханием и глотанием.
Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, нам было предложено проведении лечения самым дорогим препаратом в мире- ZOLGENSMA, стоимость которого очень высока- 1 819 000 долларов США. Этот препарат принимается всего лишь один раз и дает шанс на полное выздоровление (замена дефектного гена).
Время идёт, болезнь прогрессирует. Срочность сбора состоит в том, что ZOLGENSMA применяется у детей только до 2 лет. Поэтому у нашей дочери очень мало времени для получения спасительного укола, а сумма к сбору очень огромная. Сумма 1 819 000 $ долларов США неподъемная для нашей семьи.
Мы обращаемся с просьбой о помощи и просим поучаствовать в сборе денежных средств на приобретение заветной инъекции ZOLGENSMA жизненно необходимой для нашей дочери.
Мы умоляем вас помочь спасти жизнь Виктории!